Emberség és tett – felsőfokon
Hamarosan megnyitja kapuit Magyarország második gyermekhospice háza Törökbálinton. Lakói azok a folyamatos ápolást és gondozást igénylő gyermekek és szüleik lesznek, akiknek a betegsége az orvostudomány mai állása szerint nem gyógyítható. A rövidebb vagy hosszabb – akár több évtizedig is tartó – krónikus betegség alatt ők is a lehető legteljesebb életminőséget érdemlik. A létesítmény teljes egészében magánfinanszírozásból jön létre, de az intézmény felszerelése, kezdeti működtetése sem valósulhat meg másként. A törökbálinti Galambos Lászlóval beszélgettünk, aki ennek a gyermekhospice háznak nem csupán az ötletgazdája, hanem a megvalósítás minden anyagi vonzatának – beleértve a néhány éve épült gyönyörű és tágas, kétszintes családi házat is – egyedüli megteremtője, felajánlója.
Galambos úr, ha jól tudom, ez az egész történet egy kisbusszal kezdődött…
Valóban, egy kisbusszal. Családunknak volt három évvel ezelőtt egy új, nagyon szép hétszemélyes családi busza. Egy napon a feleségemmel kettesben autóztunk haza, amikor azt mondtam neki: „… amikor hazaérünk, beírom az interneten a Google-ba, hogy gyermekbeteg szállítás, akit elsőként meglátunk a képernyőn a listában, azt hívjuk fel és mondjuk el, hogy van egy szeretett kisbuszunk, amelyet nekik kívánunk ajándékozni”. Kedvesem rám nézett és azt mondta: „Beleborzongtam, ez csodálatos ötlet.” Hazaértünk, odaültünk a számítógéphez, beírtuk, aztán telefonáltunk. A telefon másik végén egy kedves női hang, kicsit hitetlenül csak annyit tudott mondani, hogy ja, persze… mire én nevetve győzködtem, hogy ez nem vicc, nagyon komolyan gondoljuk a felajánlást. A kedves női hang erre azt kérte, hogyha valóban így gondoljuk, akkor várnak minket a következő héten, a telephelyükön, Pécsett. Mert akit „találomra” felhívtam az a pécsi Szemem Fénye Alapítvány volt, a kedves női hang pedig az alapítvány elnöke, Gyura Barbara.
Feleségemmel és két boldog gyerekünkkel hisszük, hogy erre a tettre és erre az útra az Úr Jézus Krisztus hívott el, akiben mi hiszünk, aki a mi életünket is megváltoztatta.
A következő héten elmentünk Pécsre, és hát ott volt csak igazán nagy a döbbenet. Persze nemcsak ők döbbentek meg a rajtunk a busz miatt, hanem mi is a feleségemmel rajtuk. Több napig nem tértünk magunkhoz. Ott értettük meg, hogy ezek az emberek milyen áldozatos munkát végeznek. Ami számunkra a legnehezebb volt és a mai napig is az, hogy nemcsak fizikailag nagy a terhelésük, mert azt ki lehet pihenni, hanem mentálisan, lelkileg nagy a dózis. Feleségemnek is azt tanácsoltam, hogy csukja be hamar a fülét, amikor a történeteket mesélik, mert még ezek hallatán is padlót fogunk.
Hetek elteltével tudtuk csak feldolgozni a hallottakat, látottakat és megérteni, hogy az élet része a betegség, a szenvedés és az elmúlás. Viszont amit ezzel együtt megértettünk, hogy a szeretetre talán itt van a legnagyobb szükség. Mert az elesett embereknek sokszor többet jelent a jó szó, egy ölelés, mint egy teli pénzes zsák. Hát így kezdődött.
Miért éppen Törökbálintra esett a választása?
Egészen egyszerű okok miatt. Törökbálint elhelyezkedését, környezetét tekintve szerintem a legjobb hely az országban egy ilyen tevékenységhez. De ennél még fontosabb, hogy itt születtem, sőt nemcsak én, hanem az összes felmenőm is itt élt. Szeretem ezt a „falut”. Ez az a hely, amit szűkebb értelemben a hazámnak nevezhetek. Ismerem az itt élő embereket, az utcákat. Ismerem a múltat és látom a jövőjét. Nekem fontos ez a hely.
Mit takar ez a fogalom: gyermekhospice ház?
A világon sok helyütt számtalan gyermekhospice ház működik. A legelsőt 1982-ben egy apáca, Sister Frances nyitotta meg, Angliában. Ő a szolgáltatás „szülőanyja”. Az ötletet az élet generálta. Frances nővér ekkor ismert meg egy olyan családot, ahol a kétéves kislányuknál, Helennél gyógyíthatatlan betegséget diagnosztizáltak. Látta a küzdelmüket, a 24 órás ápolást igénylő gondozást és azt a folyamatot, hogyan megy tönkre fizikailag és lelkileg is a második gyermekével várandós édesanya és a tragédiába majd beleőrülő édesapa. Úgy érezte, segítenie kell Helen szüleinek abban, hogy a lehetőségek szerinti legteljesebb értékű családként tudjanak élni. Ekkor hozta létre a világ első gyermekhospice házát, a Helen House-t. Mindenki azt gondolta, hogy a pici Helen pár hónap után meg fog halni, azonban ő még 25 évet élt szeretetben és gondozásban, hol az otthonában, hol a Helen House-ban. A gyermekhospice leginkább egy szeretetteljes filozófia, amely a család egészének gondozásáról és kíséréséről szól a diagnózis felállításától az egész betegség időtartama alatt, és még a gyászban is tart. Kicsit megtévesztő lehet a szóban a hospice kifejezés, ami leginkább a haldokló beteg ápolását juttatja az eszünkbe, de ennek az oka csak annyi, hogy még idegen mindez a magyar nyelv számára. Fontos tudni, hogy mindezek mögött nem egy „elfekvő” rejlik, hanem egy életigenlést sugárzó, színes falakkal és bútorokkal tarkított, komfortos „vendégház”, amelynek a célja, hogy otthonná váljon az otthonuktól távolra kerülő bentlakók számára. Egy ilyen háznak ötcsillagos szállodának kell lennie, ahová megpihenni, kikapcsolódni és feltöltődni térnek be a vendégek. Ezt hívják mentesítő szolgáltatásnak, angolul „respite care”-nek.
Gondolom, hogy a külföldi példák sok tapasztalatot adnak a megvalósításhoz és működtetéshez.
Folyamatosan tájékozódunk és ihletet merítünk a külföldön már évtizedes hagyományokkal rendelkező gyermekhospice házak munkásságából. De nemcsak az interneten keresztül szerzünk tapasztalatokat. A Szemem Fénye Alapítvány munkatársai rendszeresen látogatnak meg hasonló intézményeket Angliában, Németországban vagy Olaszországban, de nagyon hasznos szakmai tanulmányúton vettek részt nemrégiben Fehéroroszországban, Minszkben, ahol egy 17 éve működő kelet-európai modellt tekinthettek meg.
Fontos tudni, hogy a halállal kapcsolatos kulturális különbségek miatt minden országban egyedi elemeket is tartalmaz a gyermekhospice ellátás, de a normák, alapelvek minden ország számára egyformák. Idén az alapítvány meghívást kapott Kanadába és Lettországba is, hogy az ottani ellátásba is betekinthessenek. Az önálló szakterületté fejlődött „bébi hospice” (halva született vagy egy éves koruk előtt elveszített csecsemők szüleinek hospice ellátása) tevékenység bemutatására Norvégiában, Spanyolországban és Olaszországban várják őket. A nemzetközi tapasztalatok alapozzák meg a jó hazai ellátást és a felesleges hibák elkerülését. Egy közelgő angliai útra – saját költségemen – én is velük tartok.
Olvastam, hogy ön más területeken is adott már.
Nem kell mindig nagyban gondolkodni. Ha a valaki meg van szorulva, de nem az anyagiak jelentik neki a fő gondot, akkor lelki támaszt kell felé nyújtani, ez sok esetben fontosabb, mint bármi más. De az anyagi támogatás is fontos. Kezdetben lehetőségünk volt egy hatgyermekes családot segíteni abban, hogy meg tudják venni a napi ennivalót. Örömmel adok, és ha módom van rá, mindig meg is teszem. Nekem nagyon fontos, hogy segítsek másoknak. Az árvizek idején ötmillió forintot utaltunk át vállalkozásomból, a Welt2000 Kft.-ből a Belügyminisztériumnak, aztán még két nagy teherautót raktunk meg tisztítószerrel, vízzel, élelmiszerrel és magunk vittük el oda, ahol a legnagyobb volt a baj. Hasonló összeggel segítettük egy iskola működését, támogattuk Biatorbágyon egy új iskola építését, évek óta támogatjuk a Szemem Fénye Alapítványt, de vannak kisebb, személyre szabott vállalások is. Hiszek abban, hogy nem csak a fölöslegből kell adni, az nagyon könnyű dolog. De hiszek abban is, hogy adni mindenki tud, csak meg kell próbálni. Mondjuk szeretet, barátságot adni, amivel bátorítjuk a másikat, felelősséget és odafigyelést, amivel egymásra és a környezetünkre vigyázunk és így tovább.
Milyen a hospice magyarországi jogszabályi rendszere?
Mint minden új egészségügyi szolgáltatásnak, így a gyermekhospice-nak is meg kell teremteni a korrekt jogi szabályozását, a működés tárgyi és személyi feltételeit, a finanszírozás lehetőségét. Úgy látom, az alapítvány ott akadt el még évekkel ezelőtt, hogy nem találtak olyan partnerre az egészségügyi vezetésben, aki hajlandó lett volna megfelelő figyelmet szentelni nekik és megismerni céljaikat. A cél egy hazánkban még nem, de az Európai Unióban elismert és jól működő gyermekhospice ellátási rendszer kialakítása. Tudomásom szerint sokáig azon ment a vita, hogy egészségügyi vagy szociális ellátásnak tekintsék a gyermekhospice-t, melyik szaktárca legyen a gazdája, hiszen ez a szolgáltatás e két terület sajátosan kevert ötvözete. Végül – logikusan – az egészségügyhöz került. Idén végre működési engedélyt kaphatott a pécsi Dóri Ház, és reméljük, hamarosan Törökbálinton is kézhez vehetjük a hatósági engedélyt a működés megkezdéséhez, de vannak azért még fehér foltok az ellátás jogi hátterében, így például még mindig nincs önálló szakmakódja a gyermekhospice-nak, amely miatt nem kerülhetett be az államilag finanszírozott szakmák közé. Ehhez miniszteri- és kormányrendelet-módosításra lesz szükség, amelyet a közeljövőben indítványozni fogunk.
Az ön által létrehozandó gyermekhospice házra mekkora az igény? Vagy hogy konkrétabbá tegyem a kérdést: végzett, végeztetett-e felmérést ebben a tekintetben?
Öt évvel ezelőtt a gyermekhospice szakma nemzetközi vezetői Olaszországban tartottak egy kongresszust, ahol megállapították, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek és fiatalok aránya és a betegségek típusa Európa-szerte hasonló, így további kutatások nem szükségesek ennek alátámasztására. Ezek alapján egy kétmilliós gyermekpopulációra, amely Magyarországra hozzávetőlegesen jellemző, körülbelül 1500–2000 gyógyíthatatlan beteg jut, közülük minden negyedik-ötödik gyermek szorulna hospice jellegű ellátásra.
Milyen dolgozói összetétellel és létszámmal lehet majd működtetni ezt a törökbálinti házat?
Vannak a működési engedélyhez előírt személyi feltételek, amelyek jelenleg 17 fő rendszeres jelenlétét igénylik. Ez magában foglalja az ápolószemélyzeten kívül a mozgás- és művészetterapeutákat, lelkészt, szociális munkást, pedagógust is, de ahhoz, hogy az ő jelenlétüket rendszeresen biztosítani tudjuk, egy nagyobb, mintegy 35-40 főből álló csapat szükséges.
Van-e olyan dolog ebben az ügyben, amiben segítséget, támogatást kér az emberektől?
A törökbálinti ház megnyitásának hírére sokan megkerestek, hogy kétkezi munkájukkal és szeretetükkel segítsenek. A ház átalakításához szükséges jelentős mennyiségű szakipari munkát például olyan vállalkozók végezték el, akik ezért semmit nem fogadtak el. Voltak, akiktől anyagokat, felszerelést kaptunk. Érkezett több olyan felajánlás is, amelyre a működés során lesz hamarosan szükség. Minden felajánlásra, kétkezi munkára és szeretetre szükség van, mert enékül nem válik azzá a ház, amivé együtt tenni tudjuk. Boldogan és örömmel tapasztalom, hogy Törökbálinton mennyi jóérzésű, segítőkész ember él. Várom, hogy minél több jólelkű ember ismerje meg mottónkat:
Vannak gyermekek, akiknek nem
adatik meg a hosszú élet,
Mi értük vagyunk, és azokért az emberekért, akik a legjobban szeretik őket!
