A működtető (részben) új, az elhivatottság a régi….
A Tábitha Gyermekhospice Ház 2011-ben nyílt meg a Törökbálinton. Mintha tegnap lett volna, hogy a Bartók Béla utcai ház udvaráról felszállt a sok szív alakú piros léggömb, hírül adva, hogy van itt egy hely, ahol a súlyosan beteg gyerekek és az őket ápoló családok segítséget kaphatnak.
Az lenne a jó, ha ez a ház mindig üresen állna, azonban sajnos számos lakója volt az elmúlt két évben. Időközben a működtetés körülményei megváltoztak. A Gyura Barbara nevével fémjelzett Szemem Fénye Alapítvány és a törökbálinti Tábitha Ház útjai elváltak egymástól, de a munka a már megismert állhatatossággal és elhivatottsággal folyik tovább. Mi változott és mi maradt a régi?
Erről kérdeztem dr. Gergely Anita gyermek intenzív, aneszteziológus, pallatív orvost, aki egyben a Tábitha Nonprofit Kft. egyik tagtulajdonosa. Amíg a doktornőre vártam Fábián Évával, a Tábitha ház „mindenesével” beszélgettünk:
Miért döntött a vezetőség az önállósodás mellett?
A Tábitha ház létrehozásának költségeit 2011-ben nagyrészt Galambos László magánvállalkozó fizette ki, magát az épületet is ő biztosította és biztosítja most is. László az indulás után is napi szinten, folyamatosan együtt dolgozott a Tábitha Ház csapatával, és az üzemeltetés költségeinek jelentős hányadát is ő állta. László akkor a Szemem Fénye Alapítványt kérte meg arra, hogy fogadják be a házat és segítsenek beindítani. Nekik a pécsi gyermekhospice ház kapcsán nagy gyakorlatuk volt ezen a területen. A pécsiek folyamatos utazással próbálták koordinálni a két ház működését, és az ápolók közül is többen ingáztak. Egy idő után nyilvánvalóvá vált, hogy a működésnek ez a módja nagyon költséges és nem elég hatékony. Az eseményeket az is siettette, hogy Barbarát sajnos újabb családi tragédia érte. Így közös megegyezéssel arra jutottak, hogy Galambos László egy újonnan megalakuló nonprofit kft vezetőjeként átvállalja a vezetés feladatait, a működtetés minden költségével együtt. Tavaly novemberben tették meg az első hivatalos lépéseket, és mostanra kialakult az új működési struktúra.
Mik a legjelentősebb változások?
Az újonnan alakult vezetésében helyet kapott két orvos kolléga, akiknek a közreműködése nagyban közrejátszott abban, hogy a ház szorosabbra tudta fűzni az együttműködést a Magyar Hospice Alapítvánnyal és egyéb egészségügyi szervezetekkel. A Tábitha Házban a magas szintű szakmai színvonal mindig is alapkövetelmény volt. Ezt erősítette tovább a két orvos kolléga, Dr. Benyó Gábor vezető orvos, és Dr. Gergely Anita gyermek intenzív, aneszteziológus szakorvos, aktív bekapcsolódása a Tábitha ház munkájába. Talán az ő közreműködésüknek köszönhető az is, hogy a tevékenységünk egyre elismertebbé válik a szakmában. Úgy érzem, az utóbbi időben bátrabban irányítják hozzánk az orvos kollégák azokat a betegeket, akiknek arra van szükségük, amit mi nyújtani tudunk.
Nem mindennapi munka az Öné. Ön is egészségügyi szakember?
A házban én vagyok az egyetlen, akinek nincs egészségügyi végzettsége, de már a kezdetektől kapcsolatban álltam a Tábitha házzal. Amikor tavaly megfogalmazódott az átalakulás gondolata Galambos László keresett meg azzal, hogy elvállalnám-e a menedzseri feladatokat. Rövid gondolkodás után igent mondtam, és nem bántam meg a döntésemet. Nem könnyű munka a miénk, de az összetartó csapat sok erőt ad, rengeteg szeretetet kapunk a kis ápoltjainktól, és a hozzátartozóktól is, ami sok mindenért kárpótolja az embert és erőt ad a folytatáshoz.
Miközben Évával beszélgettünk, a szomszédos szobából áthallatszott néhány hangfoszlány. Fájdalomcsillapítókról, morfium adagolásáról volt szó. Gergely doktornő segítségére sajnos éppen nagy szükség volt valahol a ház mélyén. Nem is zavartam tovább, inkább elköszöntem azzal, hogy visszajövök egy óra múlva, talán akkor már alkalmasabb lesz. Amikor visszatértem, a doktornő fogadott sűrű elnézéskérések közepette. Pedig én pontosan értettem, hogy valakinek sokkal nagyobb szüksége volt rá akkor, mint nekem.
Doktornő! Ön a gyermek intenzív gyógyítás és az aneszteziológia mellett palliatív orvos is. Mit jelent ez tulajdonképpen?
A palliatív orvoslás feladata az összes többi orvosi tevékenységgel szemben már nem az, hogy meggyógyítsa a beteget. Itt már eldőlt, hogy nincs visszaút, a feladat immár nem a gyógyítás, hanem a páciens életminőségének javítása az élet utolsó szakaszában. Nem könnyű elfogadnia egy orvosnak, hogy kész, vége, nincs tovább, nem tud segíteni. Talán éppen ez az oka, hogy a szakmában sokáig nagyon kevéssé ismerték el a palliatív orvoslás szükségességét és módszereit.
Önt mi vezette arra, hogy elkezdjen ezzel foglalkozni?
Tizenhat éve dolgozom a Madarász utcai Gyermekkórház intenzív osztályán. Sajnos a munkám során sokszor megtapasztaltam már, milyen védtelenek és mennyire tanácstalanok a szülők, amikor azzal szembesülnek, hogy a gyermekük menthetetlen. A közelgő halál gondolatát fel kell dolgoznia a betegnek, és a hozzátartozóknak egyaránt. Nagyon nem mindegy, hogy az utolsó hónapokat hol, és hogyan élik meg. A gyakorlat egészen a közelmúltig az volt, hogy a betegek a kórházi osztályon feküdtek a legvégsőkig. Ez mindenkinek rossz. Rossz a gyermeknek, aki családi környezetre vágyik. Rossz a szülőknek, akik nem tudnak eleget a gyermekükkel lenni, és rossz az osztályon fekvő többi gyereknek is, azoknak, akiknek még van reményük a felgyógyulásra, de a társuk haláltusáját végigszenvedve megrendül a bizalmuk a saját gyógyulásukban is. Ezek a gyerekek egytől egyig nagyon okosak, intelligensek és érzékenyek. Pontosan tudják önmagukról és a többiekről is, hogy mi történik velük, mire számíthatnak. Meg lehet próbálni eltitkolni előlük az igazságot, de az én tapasztalatim azt mutatják, hogy ez szinte lehetetlen és épp ezért felesleges is. Régen megfogalmazódott bennem, hogy szükség van olyan lehetőségre, amely segítséget nyújt az ilyen élethelyzetbe került családoknak. Ezért kezdtem el a Magyar Hospice Alapítványnál dolgozni. Mivel a gyermekhospice-nak egyáltalán nem volt hagyománya az országban, eleinte a beteg gyerekek otthoni ápolására koncentráltunk, illetve arra, hogy megtanítsuk a szülőket az ápolási teendőkre.
Akkor elmondhatjuk, hogy a törökbálinti Tábitha Ház megnyitása igazi hiánypótló eseménynek tekinthető?
Igen. Itt a gyerekek családias környezetben, a szeretteikkel lehetnek, miközben a szükséges orvosi ellátásuk is biztosított. A Tábitha Házban négy különböző ellátási forma áll a családok rendelkezésére. Az életvégi ellátás a terminális állapotú gyermekeknek és családjaiknak nyújt segítséget. Ez a szolgáltatásunk elsőbbséget élvez a többivel szemben. A mentesítő ellátás a súlyos, nem gyógyítható betegséggel együtt élő gyermekeknek és családjaiknak nyújt segítséget. A gondozásunk ideje alatt a gyermek ápolása és felügyelete alól mentesítjük a szülőket. Évente legfeljebb 28 napra (egyben, vagy részletekben) vehető igénybe ez a szolgáltatás. A tranzit ellátás azoknak a családoknak segít, ahol egy hosszú kórházi kezelést követően a gyermek tartós, speciális otthoni ápolásra szorul. Célunk, hogy megrövidítsük a kórházi tartózkodást, és elősegítsük, hogy a szülők nyugodt, családias környezetben elsajátíthassák a gyermekük biztonságos ellátását. Évente legfeljebb 28 napra (mentesítő szolgáltatással összevonhatóan, részletekben is) vehető igénybe.
A nappali ellátással a súlyos, nem gyógyítható betegséggel együtt élő gyermeknek és családjaiknak nyújtunk segítséget azzal, hogy napközben egy, a szülővel előre megbeszélt ideig ellátjuk és ápoljuk a gyermekét. A napi ellátási idő minimum 6, maximum 12 óra. Ez az ellátás legfeljebb 42 napig vehető igénybe.
Végül azt szeretném kérdezni Öntől, mit üzen a törökbálintiaknak, akik nap, mint nap elmennek ezelőtt a kapu előtt? Mivel tudnák segíteni az Önök munkáját?
Az anyagi támogatáson túl, amelyet ezúton is nagyon köszönünk, szívesen fogadunk minden segítséget. Nagyon jól esett, amikor egyszer csak érkezett valaki egy tálca süteménnyel, vagy becsöngettek, hogy nem kell-e elhányni a havat a ház előtt. Az a tapasztalatom, hogy a törökbálintiak nagyon segítőkészek. A kert rendben tartására, vagy kisebb javítási munkák elvégzésére örömmel várjuk a jelentkezőket. Dolgoznak nálunk önkéntesek is, akik a gondozottainkkal törődnek. Hiszen a szakszerű ápolás mellett sokszor egy felolvasott mese, egy kis közös játék, vagy rajzolás is sokat segíthet. A Magyar Hospice Alapítvánnyal együttműködve áprilisban képzést szervezünk gyakorló és leendő segítők részére, amelyre szeretettel várjuk a jelentkezőket.
Nem volt könnyű megírni ezt az interjút. Számomra szinte felfoghatatlan, hogy hogyan tudnak emberek, orvosok, ápolók, segítők nap, mint nap ilyen kitartóan, rendíthetetlenül dolgozni egy olyan intézményben, ahol karnyújtásnyira van a szenvedés, és az elmúlás, és mindez gyermekekkel történik. Rendkívüli az a segítőkészség és önzetlenség is, amelyet Galambos László, a Tábitha Nonprofit Kft. tulajdonosa és fő támogatója nyújt, nap, mint nap, a kezdetektől fogva. Nagyon büszke vagyok, hogy ez az intézmény a mi városunkban talált otthonra, és bízom benne, hogy minél több jóakaratú törökbálinti ember nyújt segítséget a Tábitha Ház nagyszerű kollektívájának, és a kis betegeknek.
Nyíri Erzsi
