„Mindenki átérzi, milyen rettenetes lelki teher egy szülő számára gyermeke gyógyíthatatlan betegségével szembesülni. Az érintett családokban a fájdalom, az aggodalom állandó érzéssé válik, amihez még a mindennapi életvezetési problémák is társulnak.

Hiszen a nap huszonnégy órájában gondoskodni kell a beteg gyermekről: megszervezni az ellátását, az ápolását, úgy, hogy közben a család működőképes maradjon, és a szülők a kenyérkereső foglalkozásuknak is eleget tudjanak tenni. Ez bizony embert próbáló feladat. Sokszor érezhetik úgy a legodaadóbb szülők is, hogy az erejük fogytán van – ezért van szükség a gyemekhospice házakra: hogy enyhítsék a szülők gondját, hogy segítsenek a legnehezebb helyzetekben.”
Ezekkel a szavakkal köszöntötte a Tábitha Gyermekhospice Nap látogatóit Schmittné Makray Katalin, a Magyar Köztársaság elnökének felesége, a program fővédnöke. A Szemem Fénye Alapítvány által október 22-én szombat délutáni megrendezett nyílt nap célja a gyermekhospice ellátás társadalmi ismertségének és elfogadottságának mélyítése volt. A rendezvényt – miként az alapítványt is – Törökbálint Város Önkormányzata is támogatta. Turai István polgármester megnyitójában kiemelte: „Szabályos misszió az, amit a Tábitha Ház és az alapítvány képvisel. Nem csak abból a szempontból, hogy megadja a lehetőséget a beteg gyerekek családjainak, hogy méltóképpen tölthessék el együtt utolsó hónapjaikat, heteiket vagy esetleg napjaikat. Sokkal inkább azért is, mert az elmúlással, a hospice gondolatával kapcsolatos kérdésekben utat mutat, példát ad a társadalom tagjainak.”

A palliatív ellátás olyan komplex személet, amelynek célja, hogy megelőzzük vagy oldjuk azt a fizikai és spirituális szenvedést, amelyet egy krónikus, az életet veszélyeztető állapot tart fenn. Célunk a betegek és környezetük, az őket ápoló szülők, az őket segítő emberek számára a legteljesebb élet, az élhető élet biztosítása. Életet adni a gyermek éveinek és nem csak egyszerűen éveket adni a gyermek életének. Ahhoz azonban, hogy a folyamatok elinduljanak, új szemlélet, új modell kell az orvoslásban. Az új modell szerint nem különül el a betegség gyógyítására irányuló tevékenység a palliatív ellátástól. A kettőnek párhuzamosan kell léteznie, és a beteg állapotától függően hol az egyiknek, hol a másiknak kell előtérbe kerülnie. A palliatív ellátás csapatmunka, amiben a beteg és családja, az orvosok és az ápolók, szociális munkások, terepauták, önkéntesek és még sokan mások dolgoznak együtt. Az ellátás sikere ennek a multidiszciplináris csapatnak az egymást kiegészítő és segítő munkáján múlik, hiszen nagyon sok és igen szerteágazó feladat van. A közös cél pedig a fizikai, értelmi és spirituális szenvedés oldása.

E kettős misszió teljesítéséhez nyújt jelentős segítséget az alapítvány fő támogatója, Galambos László, aki köszöntőjében hangsúlyozta: lélekemelő érzés egy ilyen nemes feladatot magára vállaló szervezetet támogatni. Ezt követően Gyura Barbara, az alapítvány elnöke a szervezet létrehozásának motivációiról beszélt személyes hangvételű előadásában, majd dr. Benyó Gábor, a Tábitha Ház orvos igazgatója ismertette a palliatív ellátás szakmai kihívásait. Előadásában kitért az Egyesült Államok gyermekhospice statisztikáira is, hangsúlyozva, hogy hosszú út áll még a hazai gyermekhospice rendszer kiépítői előtt. „Az út elején tartunk, de már megtettük az első lépéseket, és nagyon örülünk annak, hogy Magyarországon immár két intézményben is elindult a gyermekhospice ellátás. Tisztában vagyunk vele, hogy a nyugati társadalmak jóval előrébb tartanak ezen a téren, azonban ott is sok a probléma, az ellátást ott is folyamatosan fejleszteni, javítani kell. Az ottani tapasztalatok a mi munkánkat is segítik, az eredmények pedig erőt adnak nekünk, hiszen hosszú és küzdelmes munka áll előttünk, amihez sok türelemre és kitartásra lesz szükség” – mutatott rá a főorvos.
Angyali és dolgos mindennapok – így jellemezte Gieth Krisztina vezető ápoló a pécsi Dóri Házat működtető kis csapat munkáját. Magyarország első gyermekhospice házának megnyitás óta eltelt időszakát bemutatva elmondta: „Eleinte csak önkéntesekkel működött a ház, ami komoly kihívást jelentett. Voltak olyan napok, amikor kedden nem tudtuk, hogy csütörtökön ki lesz az éjszakás. Volt olyan is, hogy hétfőn este telefonáltak, hogy a keddi nappalost behívják dolgozni a munkahelyére, és nem volt, aki helyettesítse” – emlékezett a kezdetekre. „Aztán eljutottunk odáig, hogy két főállású kolléganőnk lett, ami már megkönnyítette a beosztás elkészítését. Jelenleg a két főállású kolléganőnkkel együtt 17 ápoló dolgozik a házban. A napirendet mindig a beteg szükségletei határozzák meg. Embert próbáló feladat ez, hiszen a palliatív ellátási csapatnak az év 365 napján és a nap huszonnégy órájában rendelkezésre kell állnia.”
Az előadásokat követő jótékonysági koncerten Mozart- és Liszt-szerzeményeket hallgathatott meg a közönség a Törökbálinti Kamarakórus és a Duna Szimfonikusok Kamaraegyüttes tolmácsolásában. A rendezvény egy gyógyíthatatlan kisfiú utolsó napjait bemutató, szívhez szóló filmmel zárult.
Halász Örs