Kerthelység

2011. szept 30.

Néhány jó szándékú édesanya havi ezer forint adománya is sokat segíthet…

Írta: admin Kategória: INTERJÚ

Interjú Gyura Barbarával, a Szemem Fénye Alapítvány elnökével

Júniusban adtunk hírt arról, hogy a Bartók Béla utcában elkészült a Thábita Ház, hazánk második gyermekhospice háza. Szinte teljesen összeállt a házban dolgozó csapat. Az ünnepélyes megnyitás után jönnek a hosszú munkával, küzdelemmel teli hétköznapok. Vannak olyan emberek, akik az első nehézség hatására meghátrálnak, vannak kitartóbbak, akiknek hosszabb idő kell, hogy lemondjanak céljuk megvalósításáról. És vannak, akik nem tudják feladni, és végül nekik sikerülhet az is, ami eleinte lehetetlennek tűnik. Gyura Barbara ilyen ember.
Betegekkel, beteg gyerekekkel foglalkozni nagyon szép, de nagyon nehéz feladat. Kevesen alkalmasak erre. Te hogyan kerültél a gyermekhospice közelébe?
Sajnos magam is érintett vagyok. Több mint tíz éve már, hogy a kisfiunk, Nail, aki akkor volt tizennégy hónapos, hirtelen megbetegedett. Magas lázzal kórházba került, ahol eleinte a szokásos gyermekbetegségekre gyanakodtak, aztán mivel nem javult az állapota, további kivizsgálásokra került sor. Végül leukémiát diagnosztizáltak, sőt ekkorra már a fülében is kifejlődött egy tumor. A bevett gyakorlatnak megfelelően kapott kemoterápiás kezelést, majd a gyógyulása érdekében meg is operálták. Mint minden szülő, aki ebbe a helyzetbe kerül, én is azt hittem, hogy mi leszünk majd a kivételek, akiknek sikerül meggyógyulni. Nem tudtam elképzelni, hogy ne tudnám elállni a halál útját és megvédelmezni őt. Mégis így lett. Az eredmények reménnyel kecsegtettek, de a műtét után nem sokkal komplikációk léptek fel, és Nail húsz hónapos korában, 2000. szeptember 6-án a karjaim között aludt el örökre.
Sokan vannak, akiket végleg összetört volna a gyermekük elvesztése. Tíz évvel a tragédia után mégis itt beszélgetünk a Szemem Fénye Alapítvány második gyermekhospice házában, az alapítvány működik, folyamatosan fejlődik. Mi ad ehhez erőt neked?
Amikor Nailt elvesztettük, nagyon nehéz időszak következett az életünkben. Neveltük nagyobbik gyermekünket, próbáltuk tovább élni a napjainkat, de már nem találtam a helyemet. Aztán amikor megfogalmazódott bennünk az alapítvány létrehozásának gondolata, újra értelmet nyert az élet. Mert nem csak velünk történt, történik ilyen tragédia. Sok család szembesül a ténnyel, hogy az addig teljesen egészséges gyermeke váratlanul megbetegszik, és kiderül, hogy a gyógyíthatatlan kór előbb vagy utóbb elragadja őt a családjától. Egy ilyen helyzet rengeteg feladat és megpróbáltatás elé állítja a családokat. Úgy gondoltuk, hogy talán segíthetnénk azoknak, akik utánunk jönnek, hogy az ő útjuk ne legyen annyira nehéz, mint a miénk volt. Az alapítvány létrehozása volt az első lépés.
A gyermekhospice fogalma korábban ismeretlen volt Magyarországon. Újat létrehozni pedig nem könnyű feladat, még akkor sem, ha a legjobb szándék vezérel, és a legnemesebb ügyről van szó. Nehéz dolgotok volt?
Még annál is sokkal nehezebb. A Szemem Fénye Alapítvány először mint gyermekmentő és gyermek-betegszállító szolgálat kezdte meg a munkát. Leukémiás és daganatos beteg gyerekek térítésmentes, egyedi, magas szakmai színvonalat biztosító betegszállítását indítottuk el, először egyetlen gépkocsival, egész Baranya megyében. Nem volt könnyű elfogadtatni a hivatalos szervekkel, hogy egy olyan alapítvány, amelynek a vezetője nem orvos, még csak soha nem is dolgozott az egészségügyben, képes lenne szakszerűen működtetni egy ilyen szolgálatot. De mivel én sajnos a saját bőrömön tapasztaltam a rendszer hiányosságait, pontosan tudtam, hogy mivel segíthetnénk azoknak, akiknek szükségük van rá. Hosszú és küzdelmes út áll mögöttünk, de 2008-ra elértük, hogy a felnőtt betegszállítástól függetlenül, legitim szervezetként végezzük a gyermek-betegszállítást. Azóta már négy gépkocsink van, amelyek a legmodernebb esetkocsik és betegszállító autók közé tartoznak az országban.
Az alapítvány működését finanszírozni kell. Honnan tudjátok biztosítani a folyamatos működéshez szükséges anyagiakat?
Bevételeink legnagyobb része adományokból származik, de a meglévő eszközeinkkel vállalunk fizetős szolgáltatásokat is, amelyek bevétele szintén a gyermekek ellátásának fedezeteként szolgál.
Mostanában mindenki nehezebben gazdálkodik. Továbbra is adakozó kedvűek a magyarok?
Érezzük a válság hatását, de ez csak annyit jelent, hogy még keményebben kell dolgoznunk. Nagyon hálásak vagyunk minden segítségért. Persze vannak olyan számomra is szinte hihetetlen esetek, mint a törökbálinti, amikor valaki, ebben az esetben Galambos László egyszer csak felhív, hogy van egy kisbusza, amit nekünk adna, hogy beteg gyerekeket szállítsunk vele. Őszintén szólva amikor először vártuk őt Pécsett, amikor hozta az autót a feleségével együtt, mi csak álltunk, és amikor elmentek, és otthagyták a kisbuszt, akkor sem igen hittük, hogy ez tényleg igaz. Azóta megnyílt a Tábitha Ház, ahol most beszélgetünk, és László azóta is folyamatosan segít bennünket. Nem egyszer húzott ki a kátyúból, amikor felhalmozódtak a tartozásaink. De rajta kívül még pár cég támogat minket, és sok magánember is. Eddig mindig sikerült előteremtenünk, amire szükség volt, de sokszor kerültünk nehéz helyzetbe.
Mi hiányzik a legjobban?
Sok minden van még, amit szeretnénk. Szükség lenne egy intenzív ágyra és egy lélegeztetőgépre, amely nagy segítséget jelent azoknak a gyermekeknek, akiknek a lélegzetvétel is nehezükre esik. A teljes szakszemélyzet rendelkezésre áll, hogy ilyen esetben is magas szintű ellátást tudjunk nyújtani a gyerekeknek, de ezek a berendezések nagyon drágák. Fontos hangsúlyozni, hogy nem csak az egy összegű nagyobb felajánlásoknak örülünk, hiszen sok kicsi sokra megy. Sok jó szándékú édesanya havi ezer forintja is megteremthetné számunkra a biztonságos anyagi hátteret.
Beszélgetésünkre most is Pécsről érkeztél. Az alapítvány munkája egyre szerteágazóbb. Rengeteget utazol. Hogyan bírja a család?
Mindenben támogatnak, és ezért nagyon hálás vagyok. Amikor nem vagyok vidéken, igyekszem időben hazaérni. Olyankor este főzök, együtt vacsorázunk, beszélgetünk. Nail után, még a gyászban fogant harmadik fiunk is nagyobbacska már, és bátyjával és az édesapjukkal együtt sokat segítenek.   Igaz, hogy sokszor nagyon fáradt vagyok, de valami mindig erőt ad, hogy újra és újra nekilendüljek, és dolgozzak tovább. Aki egyszer kibírta a gyermeke elveszését, annak nem tudnak olyat mutatni, amit ezután ne bírna ki. A munka pedig hív, hiszen sajnos egyre több beteg gyerekről kell gondoskodnunk, egyre több családnak kell segítséget nyújtatnunk. Sok munka vár még ránk.

Ny.E.

A legnagyobb segítség egy kedvező árú törökbálinti albérlet lenne…

Az első látogatás Dórinál

Helyére került minden szükséges pecsét, és augusztus végén megkapta a hivatalos működési engedélyt a törökbálinti Tábitha gyermekhospice ház. A Tábitha Ház a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyerekeket és családjaikat segíti, hogy a megpróbáltatásokkal teli években támaszt nyújtson a betegséggel való küzdelemben, és legalább néhány hétre megpróbálja tehermentesíteni az ápolásban megfáradt szülőket és gyerekeket, akik legtöbbször a felnőtteket is megszégyenítő türelemmel és kitartással viselik a fájdalmas kezeléseket és rendületlenül bíznak a gyógyulásban. Hosszú készülődés és rengeteg munka áll a Szemem Fénye Alapítvány csapata és Galambos László, a törökbálinti ház fő támogatója mögött, de mindannyian úgy érzik, megérte a rengeteg utánajárás, hiszen szeptember ötödikén beköltözött a ház első lakója, Dóri.
Csak néhány perc kell, hogy a nagy barna szemekbe nézve elfelejtsük, hogy Dóri más, mint a többi gyerek. Gyorsan megszokjuk a vékony kezecskék látványát, és olyan könnyű elbeszélgetni vele stratégiai társasjátékokról, a Facebookról vagy a csokievés élvezeteiről. Magától értetődő természetességgel válaszol az újságírók kérdéseire, nem zavarja, de nem is nagyon foglalkoztatja a fényképészek, a kamerák jelenléte. Nagyszerű kislány. Pedig nincs könnyű sora, hiszen a betegség, a krónikus izomsorvadás évek óta ágyhoz köti. Éjjel lélegeztetőgép segítségével tud csak aludni. Édesanyja alkoholproblémái miatt régen nem él a családdal, ezért édesapja, Sziládi István 2008 áprilisa óta egyedül neveli a lányát. Mióta Dóri folyamatos ellátásra szorul, dolgozni sem tudott, a lakásukat sem képesek fenntartani, így nem tudják, hogy a Tábitha Házból hová költöznek majd, hiszen a kis páciensek sokan vannak, és így az ellátás ideje korlátozott. Galambos László törökbálinti vállalkozó önzetlen segítségével elkészült a Tábitha Ház, de mint azt Gyura Barbara, az alapítvány elnöke elmondta, most jön csak a neheze, hiszen a folyamatos működtetés havonta közel kétmillió forintba kerül. Ezért nagyon várják minden jó szándékú ember segítségét. Dóriéknak most egy olcsó törökbálinti albérlet lenne a legnagyobb segítség, hogy az egy hónap lejártával az édesapa eljárhasson dolgozni, mivel napközben Dórira a házban továbbra is vigyázni tudnak majd. De örömmel fogadnak minden adományt, száraz élelmiszert, gyerekjátékokat és az egészen kis összegű pénzadományokat is.
Sok jó szándékú ember sokszor és sokat adományoz sokféle célra. Nem könnyű dönteni, mire szánjuk azt a pénzt, amit nélkülözni tudunk. Egy biztos: aki a Szemem Fénye Alapítványt támogatja, biztos kezekben tudhatja adományát, és minden forinttal sokat segít.



Lapozzon bele
november–decemberi számunkba!